Reporter Eutin
09. Februar 2017 | Allgemein

Eine der häufigen unter den seltenen Krankheiten verständlich erläutert

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Nils Junker, Leiter des Servicezentrums der DAK, überreicht Marina Vogler (der Geschäftsstellenleiterin der Marfan Hilfe Deutschland e.V.) einen Scheck. Damit wird die Finanzierung des Buchprojekts „Das Marfan-Syndrom“ unterstützt.

Nils Junker, Leiter des Servicezentrums der DAK, überreicht Marina Vogler (der Geschäftsstellenleiterin der Marfan Hilfe Deutschland e.V.) einen Scheck. Damit wird die Finanzierung des Buchprojekts „Das Marfan-Syndrom“ unterstützt.

Eutin (wh). Als „eine der häufigeren unter den seltenen Krankheiten“ wird das „Marfan-Syndrom“ bezeichnet. Das Marfan-Syndrom trifft, statistisch gesehen, einen Menschen von 10.000, so dass man - wieder statistisch gesehen - in Ostholstein von etwa 20 Betroffenen ausgehen kann. Aufklärung über das genetisch bedingte Syndrom soll ein Buch leisten, das von Marina Vogler (56), der Geschäftsstellenleiterin der Marfan Hilfe Deutschland e.V., jetzt in der DAK-Filiale am Berliner Platz vorgestellt wurde. Das Buch heißt „Das Marfan-Syndrom“, ist im Springer-Medizinverlag erschienen und fasst das aktuelle Wissen über das Marfan-Syndrom zusammen. 20 Wissenschaftler aus Deutschland, Luxemburg, USA und Kanada haben zusammen mit Vertretern der Marfan Hilfe zwei Jahre an dem Buch gearbeitet. Marina Vogler hat die Herausgabe angeregt und diese mit eigenen Beiträgen und lektorierend begleitet. Im Rahmen der bundesweiten Selbsthilfeförderung der Krankenkassen hat die DAK Eutin die Finanzierung des Buchprojekts mit 24.700 Euro kräftig unterstützt. „Wir freuen uns sehr über diese Unterstützung und danken der DAK-Gesundheit“, sagte Marina Vogler. Nils Junker von der DAK betonte, dass sein Institut projektbezogene Hilfe leiste. Die jetzt gewährte hohe Summe (von den Versicherten der DAK mit je 1 Euro getragen) erkläre sich dadurch, dass Eutin das Zentrum der bundesweit tätigen Marfan-Selbsthilfeorganisation sei. Die Selbsthilfegruppen schlössen eine Lücke zwischen Patienten und der medizinischen Betreuung. Das neue Buch schließt ebenfalls eine Lücke, da es - im Gegensatz zu einer veralteten Ausgabe von vor 10 Jahren - den neuesten Stand der Forschung wiedergibt, und dies in einer leicht lesbaren Sprache - ohne Fach-Chinesisch. Es wird an alle Mitglieder der Selbsthilfegruppen verteilt, ist im Buchhandel unter der ISBN-Nr. 978-3-662-53258-4 (zum Preis von 24,95 Euro) oder als E-Book online erhältlich. Die Marfan Hilfe berät bundesweit Betroffene, Eltern betroffener Kinder oder Familien in Einzelgesprächen und in Seminaren. Diese Beratungsgespräche und -Seminare vermitteln keine medizinischen Ratschläge. Sie dienen vornehmlich dem Austausch von Erfahrungen und geben Hinweise darauf, wie und wo die Betroffenen Diagnose- und Therapie-Möglichkeiten finden. Frau Vogler freut sich, dass auf ihr Betreiben seit 2014 in der Malenter Mühlenberg-Klinik einmal im Jahr mit großem Erfolg eine Reha für Marfan-Patienten durchgeführt wird.



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