Gesche Muchow

„Help Hannah“-Initiative war erfolgreich

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Ahrensbök. Die Spendeninitiative „Help Hannah“ war erfolgreich, denn die Barmer Ersatzkasse hat zugesagt, die Behandlungskosten von rund 2,1 Millionen US Dollar zu übernehmen. „Wir sind sprachlos, überwältigt und vor allem stolz! Stolz darauf, was wir mit eurer Hilfe erreicht haben“, bedanken sich die glücklichen Eltern auf ihrer Facebookseite bei allen Mitstreitern.
 
Dass die Krankenkasse das in Deutschland noch nicht zugelassene Medikament „Zolgensma“ bezahlen würde, war höchst ungewiss. Grundsätzlich übernehmen die Kassen nur die Kosten für in Deutschland bereits zugelassene Medikamente. Am vergangenen Sonntagnachmittag beim Gespräch mit dem reporter stand dieser glückliche Ausgang noch in den Sternen. Allerdings hofften Jasmin Christophersen und Fabian Kühn die ganze Zeit, dass ihre Krankenkasse für die horrenden Behandlungskosten aufkommen würde.
 
Hannah leidet an der seltenen Erbkrankheit spinale Muskelatrophie (SMA), die vereinfacht ausgedrückt bewirkt, dass die Muskeln sich permanent zurückbilden und schließlich verkümmern. Erste Anzeichen bei Hannah waren beispielsweise, dass sie beim Babyschwimmen kaum die Beine bewegte und auch jetzt kann sie noch immer nicht sitzen oder krabbeln. SMA tritt bei einem von 10.000 Neugeborenen im Jahr in Deutschland auf und kann im schlimmsten Fall auch zum Tod führen. 30 bis 35 Prozent der Erkrankten werden nicht älter als 25 Jahre. Bei Hannah wurde die Krankheit kurz nach ihrem ersten Geburtstag diagnostiziert. „Als uns die Diagnose mitgeteilt wurde, habe ich nur noch geweint, aber Hannah war fröhlich wie immer und das hat uns Kraft gegeben“, erinnert sich Jasmin Christophersen. Seitdem erhielt das kleine Mädchen das Medikament Spinraza, das ihr inzwischen alle vier Monate ins Rückenmark injiziert wird. Damit einher gehen zahlreiche Untersuchungen und die Behandlung ist trotz Betäubung jedes Mal eine wahre Tortur für das kleine Mädchen. Allerdings bewirkt das Medikament, dass sich Hannahs Zustand nicht weiter verschlechtert hat.
 
Die Behandlung mit dem neuen Medikament „Zolgensma“ setzt bei der genetischen Grundursache von SMA an, indem das defekte oder fehlende Gen durch eine einzige Infusion ersetzt wird und so das Fortschreiten der Krankheit gestoppt werden kann. Da das Mittel nur Kindern unter zwei Jahren verabreicht wird, kämpften Hannahs Angehörige gegen die Uhr. Bereits im März 2020 feiert das kleine Mädchen ihren 2. Geburtstag.
 
Hannahs Eltern starteten vor einigen Wochen eine Spendenkampagne im Internet, die sich rasend schnell verbreitete. Unzählige Helfer, Spender und Unterstützer machten sich daraufhin für die kleine Hannah und ihre Familie stark. „Ihr alle habt genauso wie wir für Hannah gekämpft! Es ist unser aller Verdienst, dass Hannah nun die Behandlung mit Zolgensma ermöglicht werden kann. Wir können euch nicht genug danken für euren Einsatz, eure Spenden und eure tollen Ideen, um gemeinsam mit uns das Unmögliche möglich zu machen“, bekräftigen Hannahs Eltern auf ihrer Facebookseite „Savehannahsmuscles“. (gm)
 
Info: Die für Hannah gesammelten Spenden beliefen sich nach nur einer Woche auf über 70.000 Euro. Das Geld wird über ein Spendenkonto der Deutschen Muskelstiftung gesammelt und für Hannah für zwei Jahre hinterlegt. Damit können kostspielige Anschaffungen wie beispielweise ein Rollstuhl, ein barrierefreier Umbau oder ähnliches finanziert werden. Nach Ablauf der zwei Jahre verwendet die Deutsche Muskelstiftung das Geld für andere gemeinnützige Projekte, die das Geld genauso nötig haben, wie die kleine Hannah.


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